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罕见疾病的管理:担心预算

时间:2020-01-10  author:潘鄢税  来源:万博manbetx手机版登录  浏览:87次  评论:65条

在法国,有300万人患有罕见疾病,有一天是星期三,他们的支持是其他国家的榜样。 然而,专家们咆哮起来,他们抱怨资金问题。

据他们说,有些医院收集通常用于治疗罕见疾病的信用证,否则就会使用。

“最终,病人患病因为这些预算应该花在护理,教学和研究上,”法新社教授Eric Hachulla(CHU Lille)负责23个致力于罕见疾病的部门之一。

当一种疾病影响不到2000人(法国不到30,000人)时,这种疾病被称为“罕见”。 根据官方数据(全球3.5亿人),法国有80%是遗传起源,8,000人被确定,300万人受到影响。

这些患者面临两个主要障碍:诊断延迟和实际上没有治愈性治疗。

第一个国家罕见疾病计划(2005-2008)创建了原始结构,参考中心,分散在全境。

每一个都致力于一组疾病,以促进诊断和改善护理。 “他们的创造是对患者的一种享受,”Hachulla教授回忆说。 去年一波标签后,这些中心的数量增加到387个。

第二个国家计划,2011-2016,设立了23个“罕见疾病健康渠道”来监督这些中心。

但在我们等待第三个计划的同时,23个部门的领导人在12月写信给卫生部表达他们的“担忧”。

在这封普通信中,他们谴责“绝大多数参考中心几乎完全缺乏对其预算分配的可见性”,这可能会“损害”他们的运作。

- “员工少” -

总预算为8900万欧元,分配给参考中心,按照与去年标签浪潮同时确定的新模式进行分配。

“这代表每个中心每年140,000至360,000欧元,”Hachulla教授表示,他负责罕见的自身免疫性疾病和自身炎症疾病,其中包括19个中心。

问题:据称是为罕见疾病保留的,这些预算有时被用于容纳参考中心的医院用于其他目的。

“情况是异质的,但这个问题涉及40%的参考中心,”Eric Hachulla说。

分支经理特别指出结构成本问题,一些医院部门对专门针对罕见疾病的预算征税。

“这些结构成本可以高达30%,具体取决于地点。当你工作140,000欧元而你得到30%时,它会让员工减少,”Eric Hachulla感叹道。

“我们当然不会争议这些医院团体是否愿意保持其预算平衡,但我们感到震惊的是,这可以牺牲各种罕见疾病计划所提供的行动来实现”,这些部门的领导人在他们的邮件中争辩说。 。

该部门的卫生服务部(DGOS)于2月初作出回应。 她写道:“在一些医院的财务环境中,新的金融体系正在逐步落实,这是可以理解的。”

周五发表声明谴责“一些医院董事会没收罕见疾病信用额”的声明,并不足以让各部门和中心的领导人放心。 它由两个重要的协会,联盟罕见疾病和AFM-Telethon共同签署。

“参考中心是一个必不可少的元素。预算分配具有真正的透明度,”AFM-Telethon领导人之一法新社Christophe Duguet表示。